Día Mundial de la Piel de Cristal: una jornada para visibilizar y comprender sobre la enfermedad
La Municipalidad de Córdoba, a través de la Dirección General de Discapacidad de la Secretaría de Políticas Sociales y Desarrollo Humano, llevó adelante una jornada especial dedicada a concientizar sobre la Epidermólisis Bullosa Distrófica (EB), o piel de cristal.
En ese marco, vecinas y vecinos tuvieron la oportunidad de escuchar la historia de la tiktoker e influencer Julieta Maldonado, una joven cordobesa que vive con esta enfermedad.
Julieta, más conocida como «La Güera»compartió su experiencia y brindó una mirada en una charla íntima sobre cómo es vivir con esta enfermedad.
Con gran emoción,relato “cuando era chica me decían que iba a ser un inútil prácticamente, que no iba a poder hacer nada. Pero mi abuela, mis tías, mis primas, siempre me ponían cosas para hacer. Hoy, puedo decir que soy feliz porque me di cuenta que hice muchas cosas sola, hasta trabajo que nunca pensé que pudiera hacerlo”.
“Me animé mucho cuando me fui a vivir con mi tía porque ni sabía si iba a poder vivir, y descubrí que hasta cocinaba. Tengo muchos sueños como tener mi casa propia, sacar mi libro y sacar mi marca de ropa”
La piel de cristal es una enfermedad genética rara que provoca la formación de ampollas en la piel, incluso ante un roce leve.
En Córdoba, al menos 73 personas conviven con esta condición, lo que representa un desafío significativo para ellos y sus familias, según datos de la Fundación Debra y Prodanea.
La piel de cristal, identificada con el color naranja y las mariposas, afecta a 2 de cada 50.000 habitantes.
El panel estuvo integrado además, por la kinesióloga y fisioterapeuta María Gabriela Ruiz Blanco, especialista en rehabilitación dermatofuncional y quemados del Hospital de Niños de la Santísima Trinidad, quien habló sobre los avances en el tratamiento y cuidados de la enfermedad.
“Visibilizar la enfermedad es fundamental para romper barreras y fomentar la comprensión y el respeto hacia las personas con piel de cristal, como así también impulsar acciones que mejoren la calidad de vida de quienes viven con esta enfermedad”, destacó.
“No hay peor enfermedad que la ignorancia y el miedo, y muchísimas veces como sociedad el error más grande que tenemos son los miedos”, expresó Raúl La Cava, secretario de Políticas Sociales y Desarrollo Humano.
“ Sigo teniendo fe que la gente no es mala, que la gente no tiene ganas de discriminar, que simplemente lo que hace lo hace por ignorancia. Hay una frase que recién le preguntaba a la Mari, que la aprendí desde la discapacidad, que es, “nada de nosotros sin nosotros”, y yo creo que la Juli es el ejemplo más fiel”, concluyó.
A la fecha, se han realizado 34 talleres, lo que implica que algo más de mil ochocientas personas han participado, escucharon testimonios en primera persona, recibieron herramientas y recomendaciones para una mejor convivencia.
Por su parte, María Elisa Martinez Ottonello, directora General de Discapacidad, destacó que “Juli integra el equipo con el cual brindamos los talleres de trato adecuado”.
“Es muy importante este conversatorio porque seguimos trabajando en la concientización a vecinas y vecinos de la ciudad en todo lo relacionado con discapacidad y las patologías que generan discapacidad. Hay que reforzar que, articulando con la mirada desde salud, la verdadera rehabilitación no es completa sin una inclusión social, laboral y educativa. Estar con ella acá y que cuente sobre su vida, quiere decir que la Güera, su familia y su entorno de personas, están haciendo las cosas bien”, concluyó.
A su vez, el secretario de Salud, Ariel Aleksandroff celebró el encuentro y destacó: “somos muy exigentes a veces porque sabemos la responsabilidad que tenemos que llevar adelante, que tenemos que hacer para que otros estén mejor, pero qué mejor estrategia que pares estén comunicando, llevando esperanzas, llevando experiencia a otros”.
“Todo este tipo de políticas, esta experiencia es mucho más académica, enseña mucho más, es más experiencial y nos lleva a que tomemos mucho más conciencia”.
